Lali es una joven de 27 años que vive en Termas de Río Hondo y padece una patología denominada Síndrome de Rett.
Este síndrome es una enfermedad genética que produce retraso madurativo y pérdida de la motricidad. Lali la padece desde niña y con el correr de los años su salud se vio seriamente afectada. Desde el año 2014 fueron continuas las convulsiones y apneas. En 2017 la situación empeoró y su vida llegó a depender de un aparato concentrador de oxígeno. Su familia esperaba lo peor.
Marisa, es la mamá de Lali, estuvo en diálogo con «Nada que ver» y nos comento como fue el camino para llegar al aceite de cannabis, como fue transitar y luchar contra la enfermedad de su hija, y como es su estilo de vida en la actualidad.
Conocé su historia:
Marisa, es reconocida en el ámbito de Las Termas de Río Hondo y Santiago del Estero como una incansable luchadora para generar conciencia sobre el Síndrome de Rett.
Desde hace muchos años, en octubre, el mes del Síndrome de Rett, difunde a través de los medios de comunicación y las redes sociales, toda la información sobre esta enfermedad. Incluso contó con el respaldo de muchas figuras artísticas, que en visitas a Las Termas acompañaron su iniciativa. Es el caso de Axel y el Dúo Pimpinela que se sumaron a la lucha contra el Síndrome de Rett. Marisa también llegó a escribir un libro titulado «Lali, una historia de vida y amor». Actualmente preside una ONG que lleva el nombre de su hija “Laureana Elizabeth Salas”. El año pasado recibió un reconocimiento oficial por la labor social y comunitaria desarrollada al frente de esta institución. El momento más duro de Lali: en 2017 conectada a un concentrador de oxígeno debido a las constantes apneas. Hoy ya no lo usa. En el año 2019 recibió un reconocimiento por labor social durante la Expo Mujer 2019.
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