Los pacientes con cáncer no se rinden

Por Guillermo Lipis

Dahi (como pide que la llamemos) fue diagnosticada en el año 2022 con un cáncer de mama y comenzó a atenderse en el Instituto de Oncología Ángel Roffo donde, además, le descubrieron que su dolencia se estaba proyectando al ganglio de la axila, “así que empecé con quimioterapia”, dijo en diálogo con Y ahora qué?

Esta joven quilmeña de 32 años hizo ocho sesiones de quimio. “Me operaron ese mismo año y tuve 25 sesiones de rayos. Ya en 2023, en los controles aparecieron unas imágenes raras en el pulmón y en el costado derecho. No tuve inconvenientes con la provisión de medicamentos para las quimios, el año pasado, porque no necesité medicación. El problema empezó cuando mi enfermedad volvió a despertar este año, y desde entonces tengo una lucha constante”.

A Dahi le detectaron nuevas imágenes en el pulmón derecho y los médicos creyeron que hizo metástasis su problema en la mama. La biopsiaron y detectaron un sarcoma que considerado “inclasificable”, así que lo sacaron, lo estudiaron y resultó ser un cáncer de pulmón propio de un fumador. Pero Dahi nunca fue fumadora. Luego reportó que, además, por fuertes dolores de cabeza, le hicieron una resonancia de cerebro en enero de este año y le encontraron un nódulo de cuatro milímetros. El sarcoma pasó a segundo plano. 

“En febrero voy de vuelta, había crecido dos milímetros y ya estaba para biopsiar. Hicieron un trámite para conseguirme un casco para poder operarme. El hospital lo autorizó y lo alquiló, y al mismo tiempo, en marzo de este año, luego de una resonancia de cerebro me hacen otra, pero de tórax porque sentía un pinchazo donde habían hecho la cirugía, se encontraron con casi 15 nódulos en el cerebro que habían hecho metástasis en los huesos: el cáncer de pulmón había vuelto y se expandió por todos lados. Así que suspendieron la biopsia de cerebro y empezó mi lucha para obtener la medicación porque necesitaba algo que abarcara todo: el pulmón, el cerebro y los huesos”.

Esta historia es tan real como Dahi y su lucha por obtener la medicación adecuada en tiempo y forma. Decidió exponer su ejemplo y lo hizo en nombre de los miles de pacientes que padecen un doble problema: uno físico, el maldito cáncer; y otro humano: su lucha para conseguir la medicación que el Estado nacional hoy retacea.

“No sabemos si se hace todo lo posible”

Ximena Arriola es médica palitivista, es decir que su trabajo es “acompañar en situaciones de angustia. Y no es lo mismo hacerlo diciendo que se hizo todo lo que se pudo o tener dudas de si se hizo todo lo que se pudo”.

Se formó en el desaparecido Instituto Nacional del Cáncer (INC) gracias a “becas interdisciplinarias para todo el país. El INC también proveía opioides y una plataforma de formación virtual muy buena. El último curso que dieron fue en noviembre de 2024. Hoy existen cursos privados y pagos, pero con poca práctica”, explicó a Y ahora qué? 

–¿Se sabe cuánta gente padece de cáncer en el país?

–No. Es muy difícil saberlo porque todo es muy fluctuante. La Asociación de Cuidados Paliativos este año pidió al Ministerio de Salud datos concretos sobre personas con cáncer como parte de una iniciativa a nivel latinoamericano, y aún están esperando los datos.

Respecto a su especialización, Arriola explicó que “se sabe que más del 40% de las personas que requerirían cuidados paliativos en Argentina -y en el mundo- no los reciben. Hay un déficit de formación en cuidados paliativos en todo el país. Han recortado la posibilidad de formación y de federalización de ese conocimiento. Y no sé si se dimensiona cómo la falta de acceso a los cuidados paliativos y la reducción en la entrega de la medicación y opioides implica sufrimiento, dolor o temor en los pacientes y sus familiares. La gente empieza a recortar la dosis que necesita porque tiene miedo a quedarse sin la medicación o a endeudarse al comprarla. Un litro de morfina, en una farmacia, sale 400.000 pesos y puede durar entre uno y dos meses. Eso, antes, lo cubría el Ministerio”.

–¿Con la medicación para tratamientos oncológicos ocurre lo mismo?

—Es muy claro en el relato de los pacientes y de los familiares las dificultades que tienen para el acceso a la medicación, también. Muchas personas tienen que empezar con recursos de amparo. Es una situación que enloquece a cualquiera.

–¿Qué dicen los pacientes?

–Algunos están muy angustiados por esa espera, otros entienden que hacer quimio les permite controlar algunos síntomas. La angustia y la frustración es algo que aparece todo el tiempo. Y no es la misma cuando hay que trabajar en casos en los que ya no hay cura y hay que acompañar, también, en otras cosas. También hay mucho temor. Uno de los principales miedos que tienen las personas es a sufrir dolor físico. Y una cosa es poder asegurarles que les va a poder dar un tratamiento adecuado y que vas a estar ahí para acompañar en el control de síntomas, y otra es empezar a dudar de si vas a poder hacer el tratamiento porque no sabes si vas a tener la medicación. 

–¿Hay algún tipo de devolución desde el Ministerio de Salud ante los reclamos?

–Desde febrero del 2024, que desmantelaron el área de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional del Cáncer, donde tenían contratadas ocho personas y despidieron a seis, se cortó la provisión de opioides, de metadona y morfina. Y también se cortaron las becas de capacitación. Me aflige y me afecta mucho todo lo que tiene que ver con el Instituto Nacional del Cáncer, porque yo pude acceder a una de esas becas y hoy trabajo en el Roffo donde me formé como médica paliativista. Respecto a los medicamentos oncológicos y el tratamiento del dolor, particularmente en este 2025 está muy empeorada la entrega de las drogas. En el Roffo trabajamos con convenios con varias obras sociales, entre ellas PAMI que, en el 2023, cubría el 100% de todo un tratamiento del dolor. Ahora, para cubrir la medicación para el dolor -que pueden ser opioides u otras medicaciones adyuvantes- algunas las cubren al 50% o hay que hacer un trámite que es que es cada vez más engorroso a través de una ‘vía de excepción’.

–¿Esa vía de excepción se hace ante qué organismo?

–Ante PAMI por medio de un formulario o planilla que tiene que llenar el médico del paciente. Tienen múltiples observaciones y en cada sede del PAMI lo exigen de un modo distinto porque no existe un instructivo para completar la planilla. También genera ir y venir un montón de veces hasta que aprueban -o no- esa cobertura en una burocracia que desconozco. Y nunca se sabe si terminan entregando la medicación. Al principio, este trámite tardaba uno o dos meses. Ahora entre tres o cuatro y puede demorar hasta seis. Una caja de pregabalina, por ejemplo, sale unos 40.000 pesos por mes, y ningún jubilado puede pagar eso. El Roffo entrega esa medicación de parte del Instituto Provincial del Cáncer (IPC), porque Nación no lo está haciendo. Lo único que tenemos ahora nosotros es vía el bonaerense IPC, pero comprimidos de morfina -por ejemplo- no tenemos hace meses. 

–¿Qué pasa en este limbo con aquellas personas que tienen una obra social o prepaga pequeña que no les cubre al ciento por ciento un tratamiento y tampoco tienen los fondos para disponer de la medicación? 

–Hoy están totalmente desprotegidas. Es el engaña pichanga de tener una cobertura que no puede asegurar sus tratamientos. Tampoco las grandes coberturas están cubriendo al ciento por ciento la medicación del dolor. Todo depende del bolsillo de cada uno, y si no pueden ocurre que muchas personas se quedan sin tratamiento. Es desesperante lo que está pasando.

Pacientes oncológicos solidarios

Volvemos a Dahi y a su pelea cotidiana: “la medicación para mi caso es muy cara. La Provincia (de Buenos Aires) no la tiene en su vademecum, así que tuve que pedirla a Nación y pelear con Capital Humano. Me dijeron que hay que esperar tres meses, como mínimo, para que manden la medicación, pero no puedo esperar ese tiempo. Mi cuerpo no aguantaría tres meses porque la enfermedad está avanzando muy rápido, así que empezamos a buscar donaciones. En mayo conseguimos una de un colega de mi doctora, un frasco de 24 dosis con el que comencé el nuevo tratamiento en mayo.

–¿Y cuál es la situación actual?

–La primera receta ya la resolvieron, me mandaron la medicación hace dos semanas, tres cajas que sirven para tres meses. El problema ahora es que llamo para saber cómo sigue el trámite y no me atiende nadie, y mando mail y no me contestan.

–¿Cómo te enteraste de que tenías la medicación disponible?

–Una abogada metió un recurso de amparo para mover más rápido los papeles y ellos me llamaron. No me atendían el teléfono así que hasta fui a la oficina de la DINADIC (Dirección Nacional de Asistencia Directa y Compensatoria) donde me dijeron que no tenían resuelto ni el número de expediente. Ya estaba desesperada. Ahora empecé el tratamiento de quimio vía oral y terminé con las radioterapias. Respecto a la segunda receta, me dijeron que ya tiene número de expediente, pero tampoco logro dar con alguien para saber el estado del trámite. Y no estoy para volver a cortar el tratamiento.

–¿Sabés si esto también se repite con otros pacientes?

–Escucho y leo un montón de casos en los grupos de WhatsApp que tenemos. No soy la única que pasa por esta situación, es algo general. Comparto grupos con un montón de gente que busca donación de medicamentos, pero lo cierto es que, en estos últimos tiempos, se está complicando.

Una “estupidez” que desvela

El 19 de marzo de 2024, el Ministerio de Salud de la Nación aseguró -a través de un comunicado de prensa- que “esta Administración no dejó nunca ni dejará de entregar medicamentos oncológicos… no hay razones políticas que justifiquen jugar con la desesperación de la gente que está atravesando tratamientos contra enfermedades oncológicas”. Sin embargo, pacientes y profesionales no dicen lo mismo.

Alvaro Sauri, ex jefe de cuidados paliativos del Roffo y actual coordinador del voluntariado social de este hospital, explicó a Y ahora qué? el cuadro de situación general: “dentro de la medicación oncológica está la analgésica. Dos medicaciones importantes que ayudan a la gente son la metadona y la morfina en comprimidos. Pero ya no se dispensa y carga sobre el presupuesto hospitalario. Era muy útil para nuestros pacientes. Pero el Instituto Nacional del Cáncer no solo aportaba fármacos para cuidados paliativos, sino que generaba becas de entrenamiento para el manejo del control de síntomas que incluye el manejo de esos fármacos porque las medicaciones oncológicas no puede administrarlas cualquier profesional. No es como dar una aspirina, hay que saber manejarlas porque pueden tener consecuencias serias si -por ejemplo- hay un exceso en la dosis de morfina. Se puede acabar con la vida de una persona o generarle un cuadro confusional y no saber cómo manejarlo”. 

Respecto a las becas que otorgaba el INC, Sauri explicó que ayudaban a formar en distintos centros para llevar esos conocimientos a otros hospitales donde estos becarios trabajan y hacen su práctica médica. Esas becas, que solían ser anuales, y luego se hicieron semestrales, le daban al profesional una seguridad al compartir con otros colegas habituados a este manejo y un aprendizaje in situ muy importante que hace que el profesional esté seguro de lo que hace. Es como si vos fueras cirujano y estás operando al lado de un colega que te está corrigiendo y enseñando. Pero si no tenés al enfermo no lo podés hacer, así que esto se perdió, y no está relacionado con ningún tipo de corrupción administrativa. Se debe a la estupidez, la imbecilidad de cerrar organismos porque simplemente son organismos, sin pensar qué es lo que están haciendo y con qué población colaboran.

–¿Desde el cierre del Instituto Nacional del Cáncer hubo algún anuncio de capacitación sobre temas de oncología a nivel nacional?

–No, ninguno, y ninguna estructura lo reemplazó todavía, ni creo que la ideología de esta gente les permita hacerlo. Simplemente lo han cerrado. Esto termina de revelar la estupidez de cerrar sin pensar o agarrando un excel con el que generan más sufrimiento en la población y más costo, porque está demostrado que cuando se trata apropiadamente el dolor también se gasta menos. Pero a esta gente no le importa la salud pública.

–¿Qué dicen los parientes de los pacientes sobre este tema?

–Con las dificultades que tienen y la tardanza con la que llegan las drogas, muchos tratamientos han quedado suspendidos por un tiempo no conveniente. Todo esto genera mucha angustia en las familias y los pacientes, y realizan amparos por la falta de medicación, la carencia y la falta de respuesta o la que llega tarde. Todo esto produce más estrés y situaciones de angustia en el enfermo oncológico.

Fuente yahoraque.com