Día del autismo: neurominorías y la dificultad en la inserción escolar

En la Argentina, 1 de cada 44 niños y niñas se encuentra dentro del Trastorno del Espectro Autista. Se trata de una condición que en mayor o menor medida modifica desde su diagnóstico la vida de las familias para siempre.

¿Podrá ser mi hijo/a ser independiente en la vida? ¿podrá trabajar? ¿tendrá amigos? ¿será rechazado? ¿será feliz? Las dudas y la incertidumbre invaden el alma de madres y padres. Después de informarse y empezar a entender lo que pasa llega el momento de encarar el desafío: terapias, talleres, médicos, y a veces consecuencias que nos cuesta más vincularlas –desde el desconocimiento- al desarrollo neurológico, como trastornos alimenticios.

Pero hay un desafío aún mayor. Algo que ya es difícil para menores neurotípicos; y por qué no habría de serlo aún más para un niño con TEA. Una cuestión que no debería ni discutirse, porque se trata de un derecho fundamental en la vida de las personas, algo básico, de lo más elemental. Hablamos de la escolaridad.

Los problemas para acceder a una integración escolar

“¿Cuántos chicos están hoy con problemas para acceder a una integración?”, se le pregunta a Mati Cadaveira, psicólogo y uno de los más reconocidos comunicadores sobre el Trastorno del Espectro Autista. Responde, primero con una ironía y luego con crudeza: “Le cambiaría el signo de puntuación a esta pregunta. ¡¡¡Cuántos chicos están hoy con problemas para acceder a una integración/inclusión!!!! Y los problemas no son los estudiantes con autismo, sino falta de políticas públicas de cuidado, falta de capacitación a docentes, falta de instancias de trabajo en conjunto (cuando se logra es maravilloso y fluye todo, siempre), falta de observatorios de prácticas educativas inclusivas en las escuelas… Y lo que prima, sobre todo, la siempre falta de respeto de tantas instituciones educativas frente a la normativa 311 del Consejo Federal de Educación del año 2016”.

Aunque existen leyes y resoluciones que visibilizan la necesidad imperante de que miles de estudiantes con discapacidad deben ingresar en las escuelas comunes, y de ser necesario (sólo de ser necesario) recibir apoyo a la inclusión, la realidad es que las familias encuentran grandes dificultades para acceder al derecho a la educación. Ya sea por limitaciones que ponen las instituciones –como la cantidad de integradores por aula-, o la burocracia que encuentran en las prepagas y obras sociales a dar la cobertura correspondiente.

Sobre este último punto, una problemática creciente es el trabajo de los profesionales que se dedican a la integración. Escasos y muchas veces mal pagos, psicólogos, docentes, y profesionales de otras especialidades optan por no desempeñarse como integradores. Un chico que pierde su acompañamiento muchas veces no es aceptado en las escuelas que no tienen un perfil inclusivo, e incluso a veces en las que sí se muestran a priori abiertas a recibir alumnos con TEA.

Eduardo Sotelo es profesor de educación física, especialista en autismo, y fundador y director en Aprendiendo a Jugar, un taller de habilidades lúdico deportivas para personas con condiciones del espectro autista y otros desafíos en el desarrollo. Su visión no deja de llamar la atención respecto a la problemática que atraviesan las familias. “Es sorprendente la cantidad de chicos que hay con este problema ya estando en abril. Por Aprendiendo a Jugar vemos por semana más de 140 chicos y habrá no menos de 14 que yo sé que tienen dificultades, o porque le renunciaron los maestros de apoyo o porque no consiguen. Y esto se fue incrementando en los últimos tres o cuatro años”, comenta.

“Son muchas las familias con personas con discapacidad que se encuentran diariamente con obstáculos por parte de los equipos docentes, del sistema educativo, que las principales barreras tienen que ver con desinformación”, dice Cristina lovari, ex coordinadora nacional de inclusión educativa. Y agrega: “Las leyes para garantizar la educación están. El tema es que muchas familias a la hora de buscar una vacante en una escuela se encuentran con estas cosas, como que la escuela no está preparada, o que dicen que ya tienen muchos chicos incluidos y no tienen más vacantes. Y cuando están incluidos se encuentran con el desafío de los docentes que no siempre están preparados”.

“La normativa es clara: ninguna escuela puede negar una vacante por cuestiones de discapacidad. Tanto públicas como privadas. Las escuelas tienen la responsabilidad de incluir a los chicos con discapacidad. Y lo que ocurre es que cuando las familias intentan tramitar un apoyo le pide un sinfín de informes y trámites que terminan atentando contra la escolaridad”, añade lovari. Y concluye: “Que un chico no pueda empezar las clases porque no tiene acompañante, o no puede hacer una actividad, ahí es donde está fallando el sistema educativo”.

¿De quién es la responsabilidad?

“Las leyes y normativas de educación, de discapacidad, de autismo y de educación inclusiva son buenos instrumentos, más allá de algunos temas específicos a revisar con los órganos competentes para tales funciones. Pero son buenas leyes, deberíamos empezar por cumplirlas”, sostiene Cadaveira.

El Estado y las instituciones educativas, juntos con obras sociales y prepagas, deberían ser los garantes de la educación tanto de niños neurotípicos como todos aquellos que tienen una discapacidad. El problema es que los principales escollos terminan recayendo sobre las familias que en pos de lograr la mejor atención para sus hijos deben atravesar por situaciones de angustia y hasta desesperación cuando las puertas se cierran, o al menos son difíciles de abrir. Una carga pesada, para quien ya tiene sobre sus hombros la responsabilidad de velar por un futuro próspero para sus hijos con discapacidad. Lejos de recibir contención, el esfuerzo se va en llenar formularios, planillas, y pelear coberturas de tratamientos.

Sotelo asegura que “desde 2017 se viene desfinanciando, por diversos motivos, el sistema de prestaciones básicas”. Un integrador cobra unos $35.000 trabajando de lunes a viernes, cuatro horas, según lo que determina el nomenclador. Esto hace que incluso con dos prestaciones ganen mucho menos que quienes atienden en consultorios, que perciben por una hora de tratamiento el doble o el triple que quien se desempeña como integrador. La cuenta da que a fin de mes, el monto final de ingresos sea hasta 10 veces menor. La falta de equidad económica deriva en una escasez de profesionales frente a una alta demanda. Quienes terminan perdiendo, finalmente, son las personas –niños- con discapacidad.

Afortunadamente, más allá de las dificultades, cada vez son más las instituciones educativas que tienen una mayor apertura hacia la inclusión. Es un cambio que se lo debemos a los propios procesos sociales que hacen del nuestro un tiempo más inclusivo.

¿Cuántas personas pasaron su vida sin un diagnóstico y, como consecuencia, sin un apoyo que los contenga? Seguramente más de las que creemos.

Cadaveira afirma: “Cada vez son más los que sí incluyen y se enriquecen con un estudiantado neurodiverso, pero lamentablemente sigue habiendo notable estigma, rechazo y discriminación hacia las personas con autismo. Seguimos trabajando en la concientización de esta condición no tan compleja del desarrollo, pero sí merecedora de nuestra total atención sabiendo que a muchas se les niega un diagnóstico, no acceden a tratamientos especializados, no asisten a la escuela, no tienen un amigo, o cuando festejan su cumpleaños no les va nadie, con suerte terminan el secundario sin apoyos, pero +18 terminan invisibilizados muchos de ellos, sin la posibilidad de una inclusión laboral real o una vida económica independiente. Para repensar lo que enseñan los colegios al rechazar a las personas con autismo u otras diversidades funcionales”.

Consecuencias de la falta de integración escolar

Uno de los principales problemas que enfrentan las personas que están dentro del Trastorno del Espectro Autista es la ansiedad. Otros son los problemas para socializar, angustia, depresión, aislamiento, y baja autoestima.

Si la escuela es el lugar donde desde chicos formamos nuestra personalidad y nuestra forma de vincularnos con los otros… ¿qué podemos esperar entonces de ese niño o niña cuando llegue a la adolescencia o sea adulto? ¿qué herramientas tendrá para la vida, para el mundo laboral, para la vida social si no encuentra en la educación más temprana los elementos para valerse?

Ante estas barreras, muchos chicos con TEA terminan estudiando en sus casas, sin sociabilizar con sus pares, sin estar incluidos en el sistema; expulsados y discriminados, en lugar de ser abrazados por una red que los contenga y acompañe. Y genera además un círculo infinito en el que ellos, al sentirse excluidos, se sienten culpables de su condición. Son víctimas de una falla en un sistema que debería darles soluciones, pero que los aleja de la igualdad de condiciones.

“A veces los focos no se ponen donde se tienen que poner. Las leyes están, más viejas o nuevas, pero no se cumplen. Faltan políticas públicas de cuidado basadas en perspectiva de género y en diversidad funcional/discapacidad, y planes específicos para personas con autismo, que apunten también, a garantizarles no sólo la educación en todos los niveles sino también una vida independiente con apoyos”, concluye Cadaveira.